Compra un día más
En España hay más de 3 millones de personas que padecen algún tipo de enfermedad considerada como rara. Únicamente el 20% se investiga, y tan solo un 6% tiene tratamiento.
Queremos, junto con la Federación Española de Enfermedades Raras, cambiar esto y necesitamos tu ayuda. Compra un día para la investigación de enfermedades raras.
El día de tu vida.
Hay días en los que tu vida dio un vuelco. Cuando te enteraste que esperabas un hijo, conseguiste el trabajo de tus sueños, te fuiste a vivir a otro país o firmaste la hipoteca de tu casa.
Para Alice Ball, probablemente fuera el día en el que descubrió el tratamiento contra la lepra y para Alexander Fleming cuando dio con la fórmula de la penicilina.
Esos días fueron decisivos para ellos, pero también para muchas más personas que pudieron tratar la enfermedad que padecían.
Imagina que puedes comprar un día para investigar enfermedades raras. Que, entre todos, consigamos llegar a ese día decisivo en el que se encuentre un diagnóstico o tratamiento. ¿Mola, no? Pues ya sabes, compra un día más.
Por qué comprar un día más
Dona lo que tú quieras
Solo pon lo que quieres pagar por tu día y ya está. Recuerda, esto es una donación.
Envío inmediato
Una vez realices el pago, te llegará un mail con toda la información sobre tu día.
No caduca
Lo bueno de los días que compres es que se pueden utilizar en cualquier momento.
Todo va para FEDER
El importe es íntegro para FEDER. Podrá ser invertido en proyectos de investigación.
Lo que podemos conseguir en datos
22 €
Material para extracción de ADN para estudios genéticos de 1 paciente.
52 €
Caja de 100 tubos de PH ppt para la extracción de sangre por vacío.
60 €
Muestras de piel para investigar la enfermedad de 1 paciente.
80 €
Obtención de 1 línea de linfocitos B para la experimentación.
128 €
4 cajas de crioconservación para almacenar materiales.
800-1000 €
Secuenciación de un exoma completo de 1 paciente.
1400-1600 €
Secuenciación completa de genoma de 1 paciente.
Un día más
Día formato estándar que contiene 24 horas exactas para dedicar a la investigación de enfermedades raras. Te pedimos estos datos para que FEDER pueda enviarte tu certificado de donaciones.
La composición exacta es la siguiente:
- 24 horas
- 1440 minutos
- 86400 segundos
Los días que ofrecemos necesitan unos cuidados básicos:
- No desperdiciar ninguna de las horas, minutos o segundos.
- Tratarlo con dedicación y cariño.
- Destinarlo 100% a la investigación.
Se recomienda comprar este día por un valor razonable. Ten en cuenta que puede ser decisivo, por lo que lo ideal es que el importe que pongas sea acorde a la importancia que tiene. ¡No seas tacaño!
¡Anímate y compra el tuyo!
Para que te hagas una idea…
+3.000.000
de personas sufren estas enfermedades en España.
6.172
patologías diferentes, aunque se estiman más de 7.000.
solo el 20%
de estas enfermedades están siendo investigadas.
solo el 6%
de estas enfermedades tienen un tratamiento.
Lo que supone un día más para ellos
«Necesito ayuda, necesito esclarecer diagnósticos, necesito tratamiento, necesito una vida»
Raúl Mella, de 37 años, padece una patología llamada Neuralgia del nervio pudendo.
«El tiempo no significa lo mismo para quienes convivimos con una enfermedad rara»
Miram es madre de Pablo, quien padece un síndrome genético que aún no ha sido diagnosticado.
Bisiesto y FEDER, de la mano en un día «raro».
Para el equipo de Bisiesto este año es especial. Como cada cuatro años, contamos con un día más en el calendario y ese día, el 29 de febrero, es el Día Internacional de Enfermedades Raras.
Es por eso que hemos querido lanzar esta campaña en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras, porque está en nuestros valores ayudar a las personas.
FEDER aglutina a más de 400 asociaciones diferentes de enfermedades poco frecuentes. Su misión es promover los derechos de quienes conviven con una enfermedad rara y en búsqueda de diagnóstico generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida.
Queremos dar a conocer esta iniciativa al máximo número de gente posible y que, entre todos, consigamos más financiación para la investigación de estas enfermedades. ¿Nos ayudas?